D’une façon générale, il s’agit de se conformer à une action d’habitude. L’observance, ou adhérence au traitement, est le respect par le malade des prescriptions de son médecin et représente un élément clé du succès d’un traitement, qu’il s’agisse de médicaments ou d’actes de soins.

Le traitement* de la mucoviscidose est un traitement lourd, contraignant. La mucoviscidose oblige les patients à une rigueur permanente pour la prise de leurs traitements qui peut parfois sembler difficilement compatible avec une vie normale.

Bien que les causes de non-observance soient complexes, un simple oubli est la cause la plus fréquemment citée pour expliquer que le traitement n’a pas été pris.

Observance et mucoviscidose

 

Pourtant, une bonne observance des traitements* aide à prévenir toute dégradation de la maladie.

L’éducation thérapeutique ou ETP des malades, en les responsabilisant et les rendant autonomes dans leur prise en charge, peut aider à :

  • faciliter leur observance aux traitements prescrits,
  • permettre une bonne hygiène* de vie pour limiter les risques d’infections,
  • et améliorer leur qualité de vie

 

    L’éducation thérapeutique correspond à une démarche d’information et d’acquisition de compétences (apprentissage) qui s’inscrit dans le parcours de soins du malade. Elle s’adresse aux patients enfants et adultes, mais aussi à leurs parents et à leurs proches. Les séances sont adaptées en fonction de l’âge et des besoins de chacun. De nombreux « outils », adaptés à chacun, permettent d’animer les séances individuelles et collectives.

     

     

    Le mot de … Patricia Braud

    Infirmière d’éducation thérapeutique pédiatrique, CH de Poitiers

    « Le concept d’observance est arrivé relativement tardivement, vers les années 1975, et ce, en même que l’éducation thérapeutique dans les maladies chroniques. Plusieurs facteurs prédictifs d’une bonne observance ont été identifiés, à savoir : la bonne compréhension de la maladie et de ses symptômes, la bonne connaissance des traitements et, surtout, des éventuels effets indésirables, ou encore la qualité de la relation avec l’équipe soignante.

    A l’inverse, un traitement complexe, un traitement obligeant à des actes
    répétitifs ou un traitement stigmatisant la maladie peuvent parfois décourager… Alors, surtout il ne faut pas hésiter à en parler à son équipe soignante ! Des solutions existent.

    C’est ensemble que la créativité va s’exprimer pour les trouver ! »

    L’auteur de l’article

    Pharmacien biologiste à l’initiative de Ludocare, Thierry Basset fut responsable de laboratoire plusieurs années. Il met désormais au service de la start-up lyonnaise son bagage et son expérience en tant que responsable médical. 

    Thierry contribue au développement de la partie médicale des robots Léo (pour le traitement de la mucoviscidose) et Joe (traitement de l’asthme), deux compagnons des enfants devant suivre un traitement régulier pour faire face à ces maladies chroniques. Les deux solutions sont commercialisées dès la rentrée 2019.