La définition de la qualité de vie ? Tout ce qui contribue à créer des conditions propres à épanouir davantage l’individu. En effet, la mucoviscidose bouleverse le quotidien des malades et de leurs familles, tant au niveau familial que scolaire, professionnel ou social.

La vie quotidienne est rythmée par les séances de kinésithérapie et les prises de comprimés d’extraits pancréatiques, avant chaque repas. En cas de survenue d’un diabète, le contrôle de la glycémie et l’injection d’insuline viennent s’ajouter à ces routines imposées par la maladie.
La scolarité, la vie professionnelle, les vacances, ou encore les transports : ce qui est simple pour la plupart des gens se complique avec la mucoviscidose !

Malgré tout, la vie d’une personne atteinte de mucoviscidose doit être aussi normale que possible pour qu’elle puisse s’épanouir.

Mucoviscidose et qualité de vie

Il doit lui être permis de participer à toutes les activités qui facilitent son intégration, tout en veillant à l’observance des traitements. Les vacances, les sorties, la pratique du sport sont à encourager.
Que ce soit au niveau scolaire ou professionnel, des aménagements peuvent être proposés en fonction des moments évolutifs de la maladie.

Le mot de … Farah DEMATTE

Assistante Sociale, CRCM pédiatrique du CHRU de Lille, hôpital Jeanne de Flandre

« La prise en charge des soins rend souvent le quotidien plus complexe.
Pour chaque patient, il s’agit donc de trouver un équilibre dans sa vie, entre école ou travail, loisirs, famille… ses envies mais également les soins qui prennent beaucoup de temps chaque jour.

Dès que possible, il faut rencontrer les familles et les informer de façon personnalisée sur leurs droits, les congés spécifiques mais également sur les aides possibles… Aux côtés des CRCM, il faut souligner que les associations développent de nombreuses actions pour améliorer la vie quotidienne des patients et de leurs familles. »

L’auteur de l’article

Pharmacien biologiste à l’initiative de Ludocare, Thierry Basset fut responsable de laboratoire plusieurs années. Il met désormais au service de la start-up lyonnaise son bagage et son expérience en tant que responsable médical. 

Thierry contribue au développement de la partie médicale des robots Léo (pour le traitement de la mucoviscidose) et Joe (traitement de l’asthme), deux compagnons des enfants devant suivre un traitement régulier pour faire face à ces maladies chroniques. Les deux solutions sont commercialisées dès la rentrée 2019.